Este jueves, 8 de Mayo, se celebra el Día Internacional de la Talasemia, una enfermedad de la sangre, hereditaria, que se caracteriza por una disminución o ausencia de cadenas de globina (proteína que forma parte de la hemoglobina dentro de los glóbulos rojos). Esta se encarga de transportar el oxígeno de los pulmones al resto del cuerpo. La forma grave, se llama talasemia major o transfusión dependiente.
En estos casos, las trasfusiones de sangre deben realizarse cada 2-4 semanas, pero las complicaciones se derivan del acúmulo de hierro que se produce en diferentes órganos debido a estas, que puede llegar a ser tan importante como para ser actualmente la primera causa de muerte en estos pacientes. Afortunadamente, existen tratamientos para eliminar o “quelar” ese hierro.
Tratamientos actuales
Hasta hace pocos años el único tratamiento curativo para las formas mayores era el trasplante de médula ósea, ya fuera de un familiar idéntico o de un donante no emparentado. Precisamente el encontrar un donante adecuado es la principal limitación que presentan los pacientes para poder acceder a este tratamiento. Por eso, ahora la esperanza está puesta en la terapia génica, un tratamiento prometedor que no precisa de un donante externo, ya que se vale de diferentes técnicas que permiten introducir en el material genético de las células madre un gen nuevo que consigue producir una hemoglobina sin defectos que puede cumplir su función.
“Juntos por la talasemia: Uniendo comunidades, priorizando a los pacientes”, el lema de este año
La Federación Internacional de Talasemia (TIF por sus siglas en inglés), prioriza este año utilizando este lema la apremiante necesidad de una atención inclusiva y centrada en el paciente, destacando además la importancia de la educación, la prevención y la colaboración de todos los especialistas de la salud, sobre todo en los ámbitos de la salud materna y reproductiva. De esta manera, se intenta llamar la atención de responsables políticos, los profesionales de la salud y la población en general, con el fin de actuar y poder solidarizarse con las personas que se ven afectadas por esta enfermedad, que muchas veces ven desatendidas sus necesidades, para fomentar la equidad en sus cuidados.
Más información en https://internationalthalassaemiaday.org/
