El proyecto SEHOP-PENCIL (Personalised medicine for Cancer in children in Spain) nace con el objetivo de implementar la medicina personalizada en la atención rutinaria y el tratamiento de los pacientes oncológicos pediátricos a lo largo de todo el sistema nacional de salud, independientemente de su lugar de residencia.  

Este programa, pretende ofrecen una oportunidad única para mejorar el diagnóstico, pronóstico y supervivencia de los niños, niñas y adolescentes con cáncer; así como de aumentar el conocimiento sobre los perfiles moleculares de los tumores pediátricos y facilitar el acceso de todos los pacientes a nuevas terapias dirigidas.  

SEHOP-PENCIL es un proyecto multicéntrico y multirregional coordinado por Instituto de Investigación Vall d’Hebron, con la colaboración del Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz, Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, Instituto de Biomedicina de Sevilla, Instituto de Investigación de Enfermedades Raras-Instituto de Salud Carlos III​, Fundación de Investigación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Institut de Recerca  Sant Joan de Déu, Clínica Universidad de Navarra, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizkaia, Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Fundación de Investigación Cris Contra El Cáncer bajo el paraguas de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. 

Los objetivos principales son:

Diez centros genómicos trabajan en red para realizar los análisis de las muestras de tumor y sangre provenientes de cualquier centro con un paciente oncológico pediátrico en España

  • Poner en marcha un programa de secuenciación a escala nacional que ofrezca:
    -Acceso a paneles de secuenciación de nueva generación (NGS) en el momento del diagnóstico de los cánceres de alto riesgo.
    -Secuenciación del exoma (WES) y RNASeq en la recaída.
    -Panel de NGS de línea germinal para identificar síndromes de predisposición a cáncer.
    -Perfiles de metilación del ADN para tumores del sistema nervioso central y sarcomas.
  • Desarrollar herramientas para facilitar el acceso a la medicina de precisión a todos los pacientes de España independientemente de su lugar de residencia, mediante la creación de una red de centros genómicos y la puesta en marcha de comités moleculares de tumores nacionales.
  • Evaluar la implementación de PerMed en la atención rutinaria del cáncer infantil, incluyendo la relación coste-eficacia y los resultados clínicos.
  • Desarrollar nuevas tecnologías que superen las limitaciones actuales de los enfoques de diagnóstico y vigilancia, como la biopsia líquida.

Este proyecto cuenta con la financiación del Instituto de Salud Carlos III: Proyectos de Investigación de Medicina Personalizada de Precisión de la Acción Estratégica en Salud 2017-2020 (fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia) y los Premios a la Innovación del Paciente en Oncología de Precisión 2023 (POPIA) de Bayer.  

SEHOP-PENCIL abre la puerta al conocimiento en profundidad de la biología molecular de los tumores permitiendo mejorar el diagnóstico, ofrecer terapias dirigidas y mejorar la supervivencia de los pacientes más pequeños. Y pretende ser el predecesor para que se incorpore la medicina de precisión en la rutina diaria de los centros españoles.  

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Actualizaciones

El proyecto se inició en 2022. Actualmente, ya se han reclutado más de 400 pacientes a los que se les han realizado más de 600 técnicas genómicas en los 10 centros genómicos participantes en el proyecto. Además, en octubre 2024 se activaron los comités moleculares de tumores nacionales donde se discuten los casos más relevantes.

Tras este primer año en activo, el programa seguirá expandiéndose, iniciando el reclutamiento en todos los centros españoles en los próximos meses.

Impacto y beneficios

  • Mejor Diagnóstico y Tratamiento: Uso de perfiles moleculares para un diagnóstico más preciso y tratamientos personalizados, incluyendo nuevas terapias dirigidas y acceso a ensayos clínicos.
  • Identificación de Síndromes de Predisposición al Cáncer: Análisis de la línea germinal para iniciar programas de detección precoz en pacientes y sus familias.
  • Mejora en la Supervivencia y Calidad de Vida: Proporcionar tratamientos personalizados basados en la biología del tumor de cada paciente.

Coordinación SEHOP-PENCIL

Vall d’Hebron Institut de Recerca
Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129 (Edificio 15)
08035 Barcelona, España  
Teléfono de contacto: 678007407 | 934893000 Ext. 4605
coordinacion.pencil@vhir.org