Registro de Tumores

Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP)

El Registro Español de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP) es el registro de cáncer de la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (SEHOP). Ha sido desarrollado en colaboración por la SEHOP y el Instituto López Piñero del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Universidad de Valencia). El Registro es resultado de la libre cooperación de los oncólogos pediatras españoles, que suministran los datos necesarios desde todas las unidades de oncología pediátrica de España; el mantenimiento y análisis de datos es realizado por el Equipo Central en el Instituto López Piñero; dispone de una Comisión Científica; y se beneficia de la contribución de otros registros de cáncer de España.

El RETI-SEOP comprende actividades de registro y de investigación dirigidas principalmente a:

  • Vigilancia de la cobertura de las unidades de Oncología Pediátrica
  • Investigación epidemiológica descriptiva del cáncer infantil en España y en Europa.
  • Investigaciones sobre la efectividad de la asistencia (resultados en términos de supervivencia) a los niños con cáncer asistidos en el marco de la Oncología Pediátrica. Evolución temporal en España y comparaciones internacionales.
  • Investigación causal del cáncer infantil.
  • Vigilancia de la protocolización.
  • Colaboración a la vigilancia de efectos secundarios y calidad de vida.

El RETI-SEHOP constituye un instrumento de vigilancia del progreso de los resultados de la oncología pediátrica española (ver figura-2) La misión del RETI-SEHOP es realizar investigación epidemiológica que contribuya a la mejora de la asistencia al cáncer infantil en España, al conocimiento de estos tumores en nuestro país y al estudio de las causas de estas patologías. Los principales objetivos son: 1) Estudios de supervivencia para estimar la efectividad de la asistencia, monitorizar el avance de la lucha contra el cáncer en la infancia en España y la posición de nuestro país en el contexto internacional. 2) Estudios de incidencia del cáncer infantil en España, de su distribución geográfica y evolución temporal y 3) Contribuir al estudio de las causas del cáncer infantil.

 

Es necesaria la existencia del RETI-SEHOP para proporcionar los datos oportunos tanto a los oncólogos pediatras de toda España y sus grupos de trabajo, como a las autoridades sanitarias responsables de la planificación oncológica española. Otros destinatarios de la información del Registro son las Asociaciones de Padres de Niños Oncológicos, Fundaciones interesadas en la oncología pediátrica, organismos internacionales dedicados al cáncer, investigadores y la sociedad en general.

 

Crecimiento del RETI-SEHOP

Durante los 34 años trascurridos desde su comienzo, en 1980, el RETI-SEHOP ha tenido un notable crecimiento, cuantitativo y cualitativo, en sus productos y actividad científica. Así, la cobertura de los casos de cáncer infantil en España era del 33% en los años 80 y actualmente es del 93%; el seguimiento se ha mantenido por encima del 95%, a pesar de que el número de casos casi se ha triplicado, con una colaboración continuada y ejemplar de los centros informantes. Este crecimiento ha desembocado en un amplio conjunto de actividades nacionales e internacionales.

 

 

Áreas de actividad actuales del RETI-SEHOP

El RETI-SEHOP no es solo recogida de datos y recuentos sencillos.

Los informes anuales, siendo la información actualizada más importante disponible en España sobre el estado del cáncer infantil, son solo la punta de iceberg.

Sin el ciclo anual de recogida de datos, su análisis estadístico y la producción de información sobre el estado del cáncer infantil ningún otro producto sería posible, como tampoco lo serían sin la continuada atención a la calidad y estándares internacionales. La participación en los proyectos nacionales e internacionales permite el mejor conocimiento del cáncer infantil y la evaluación de España en el contexto europeo.

La compleja variedad actual de actividades del RETI-SEHOP se esquematizan en la figura-3. Estas actividades deben desarrollarse, sin perjuicio de las actuales, con una expansión de los contenidos de interés clínico, de acuerdo con la corriente europea actual; y reforzando los proyectos de investigación en colaboración con la SEHOP y grupos españoles, incluyendo exhaustividad poblacional y el seguimiento a largo plazo de los supervivientes.

Actividad investigadora

En Europa, hay una importante actividad de investigación multinacional dirigida a la comparación de los resultados de supervivencia de los enfermos de cáncer entre distintos países y regiones, para evaluar y detectar posibles déficits asistenciales. España no debe quedarse atrás. El RETI-SEHOP, actualmente, colabora en 7 proyectos europeos.

El RETI-SEHOP lidera 2 proyectos competitivos del ISC-III dedicados al estudio del cáncer en la infancia y en la adolescencia en España. Participa en la Red Temática de Investigación Cooperativa de Cáncer (RTICC) desde 2007. “Incidencia, supervivencia y tendencias del cáncer en adolescentes en España: Un estudio cooperativo de 11 registros de cáncer (ISC-III)”; “Incidencia y tendencia temporal del cáncer infantil en España: un estudio cooperativo de 11 registros de cáncer (ISC-III)”; Estimación de la supervivencia del cáncer infantil, a partir de la información de los registros de cáncer de base poblacional españoles (CIBERESP); “Nueva Red Temática de Investigación Cooperativa de Cáncer (RTICC) ISC-III”

El RETI-SEHOP participa en 7 proyectos europeos que aportan colaboración científica y publicaciones internacionales. ENCCA: conjunto mínimo de datos estandarizados para los registros de cáncer infantiles (European Network for Cancer research in Children and Adolescents); ACCIS: sobre variaciones geográficas y temporales de la incidencia y la supervivencia del cáncer infantil en Europa. R Peris Bonet, fue nombrado en 2011 miembro del Comité Científico de ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System); EUROCARE-5: variaciones geográficas de la supervivencia del cáncer en Europa (European Cancer Registry-based Study of Survival and Care of Cancer Patients); EUROCOURSE: instrumentos para mejorar la calidad, cobertura y uso de los datos de registros de cáncer en Europa: registros de cáncer infantil en Europa (Europe against Cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in Research), Working package 3; Proyecto europeo Meduloblastoma y síndrome de Down; CONCORD-2: variaciones geográficas transcontinentales de la supervivencia del cáncer infantil y general; IICC-3: incidencia del cáncer infantil en el mundo por países y registros de cáncer de base poblacional.

 

Producción científica

El RETI-SEHOP tiene 127 artículos científicos publicados en revistas internacionales, con un Factor de Impacto de 356,575 y casi 2.000 citas recibidas.

PARA MÁS INFORMACIÓN:

http://www.uv.es/rnti/


AGRADECIMIENTOS

Fundación Enriqueta Villavecchia
Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer
Fundación de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica
Instituto de Salud Carlos III-FIS
Hospital Clínico Universitario de Valencia