PADRES

INFORMACIÓN DE INTERÉS

Hemoglobinopatías:

El Grupo de trabajo de Hemoglobinopatías de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) trabaja para mejorar el diagnóstico y tratamiento de los niños con Hemoglobinopatías. Los principales tipos de Hemoglobinopatías son alteraciones de la hemoglobina CUALITATIVAS (anemia falciforme o drepanocitosis) y CUANTITATIVAS (talasemias). La SEHOP ha publicado dos Guías de práctica clínica para el tratamiento de la anemia falciforme y talasemia.

  • ¿Qué es la drepanocitosis o enfermedad de células falciformes? Es una anemia de origen hereditario en la que se sustituye un componente normal de la sangre, la hemoglobina A, por una hemoglobina distinta, la hemoglobina S.  Esto hace que los glóbulos rojos, en lugar de ser redondeados, sean con forma de hoz o semiluna (falciformes) y menos flexibles para circular por la sangre.
  • ¿El portador del rasgo falciforme es una persona enferma?  NO: ser portador o, lo que es lo mismo, tener el rasgo de células falciformes, no significa tener la enfermedad. La persona está sana aunque porta el gen de esta enfermedad.
  • ¿Puede la persona portadora de rasgo falciforme llegar a padecer la enfermedad de células falcifores?  NO, NUNCA. El tipo de hemoglobina de una persona es suya para toda la vida. Eso no cambia. Una persona recibe o hereda el rasgo de células falciformes de la misma forma en que se hereda el color del pelo o los ojos, a través de su padre o su madre. La persona portadora ha recibido un gen alterado para tener hemoglobina S en lugar de hemoglobina A de uno de los padres y otro gen normal del otro progenitor. La persona es portadora de la enfermedad si recibe un solo gen anormal, pero es enferma si recibe los dos, uno de cada uno de sus progenitores.
  • La talasemia incluye a un grupo heterogéneo de alteraciones en la producción de la hemoglobina normal (hemoglobina A). Los individuos portadores o con “rasgo talasémico” presentan una anemia leve generalmente.  La Talasemia mayor es una condición clínica grave que se caracteriza por una anemia transfusión-dependiente.

Documentos de interés de Hemoglobinopatías:

ASOCIACIÓN DE PADRES

Presentación de la Federación Española de Padres de niños con cáncer

Cuando hablamos de cáncer infantil, englobamos diferentes enfermedades neoplásicas que afectan a los niños. Cada enfermedad es diferente, cada familia es diferente, cada niño es diferente: el cáncer infantil no es una estadística, es una realidad que se vive día a día.

Cuando un niño enferma de cáncer, él y su familia deben hacer frente a una grave dolencia pero también a una serie de problemas sociales que se derivan de este diagnóstico. No sólo los aspectos médicos son prioritarios para dar respuesta a una situación tan compleja y específica como es el cáncer infantil. Es necesaria una atención integral que contemple otros aspectos: información, atención psicológica, apoyo socioeconómico, educación…Y no sólo los niños han de ser sujetos de esta atención, ya que todo el entorno familiar sufre las consecuencias del diagnóstico.

La sociedad conoce la gravedad de la enfermedad, la dureza de los tratamientos y tratándose de niños suele mostrarse especialmente sensible pero no siempre expresa de forma positiva sus sentimientos ante la enfermedad. La lástima es poco productiva y a la larga supone un problema añadido en el proceso de normalización de la vida del niño.

Es en la década de los ochenta cuando surgen por toda España asociaciones de padres de niños con cáncer con el objetivo de solventar todas aquellas carencias que no estaban debidamente cubiertas por las administraciones públicas correspondientes. La coincidencia en sus objetivos y el hecho de que los niños deben ser tratados en hospitales de referencia situados fuera de sus Comunidades de origen, motivó que en 1990 nueve asociaciones constituyesen la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER.

www.cancerinfantil.org